Во время прошлого телемоста я обещала прочитать еще несколько лекций по отдельным проблемам, связанным с буллезным эпидермолизом. Надеюсь во вторник записать новую лекцию о простом герпетиформном БЭ. Благодаря усилиям А.Ю. Сергеева на сайте размещена информация не только для врачей, но и для пациентов, которую я подготовила. Это только начало - я планирую опубликовать здесь еще немало материала - было бы только время! Зато теперь можно знакомить больных и их родственников с заболеванием. Надеюсь, что вход для них на сайт свободный...-). А еще в ближайшие дни передам анкету для размещения на сайте. Прошу всех обратить на нее внимание. Если у вас есть сведения о больных, то передайте им анкету для заполнения, или пусть заполнят на сайте, или сами заполните, что знаете о больных.   

В РФ больных БЭ немало. Но вот что интересно - когда я бывала в командировках (а ездила я в последние годы очень много, объездила весь центр России и даже немного дальше), всегда спрашивала в областных КВД, есть ли такие больные и кто ими занимается. И почти всегда получала отрицательный ответ. А в большинстве областей нет такого дерматолога, к которому целенаправленно обращались бы больные с генодерматозами. Мне бы очень хотелось наладить контакты со всеми специалистами по генодерматозам. Пожалуйста, напишите имена и электронный адрес, если знаете их.