Уважаемые коллеги! У нас появляется возможность бесплатной хирургической коррекции деформаций кистей у взрослых пациентов с дистрофическим буллезным эпидермолизом. Нам важно оценить, какой объем работы предстоит. К сожалению, совершенно отсутствуют сведения о том, какому количеству пациентов нужна такая помощь. До сих пор за такой помощью пациенты ездят за границу, затрачивая значительные средства. 

Обращаюсь к Вам – напишите, пожалуйста, о тех, кто нуждается (Ф.И.О., возраст, место жительства). Прошу направлять информацию мне в группу буллезного эпидермолиза. Чем скорее, тем лучше, даже если информация будет неполной.

Вера Игоревна Альбанова

Дорогие коллеги!

Рада вам сообщить, что наконец-то буллезный эпидермолиз стал предметом интереса государственных учреждений. Около месяца назад мне было предложено участвовать в научной теме и вести прием в ГНЦДК. В планах - бесплатный прием больных, полное их обследование (такое же, как и в крупнейших зарубежных клиниках), оценка количества больных в РФ, разработка документов - клинических рекомендаций, стандарта, диспансерного наблюдения и многое другое. Очень надеюсь, что нашими усилиями буллезный эпидермолиз наконец-то займет свое место среди орфанных заболеваний, что сулит больным социальные льготы. Я уже приступила к работе - со вчерашнего дня веду прием больных детей и взрослых. Надеюсь, что все вы получили мое сообщение о приеме и записи на прием. 

Вера Игоревна Альбанова

 Добрый вечер, дорогие коллеги!

Добрый день всем!

Возвратилась из отпуска, сейчас планирую свою деятельность на ближайший месяц. Хотелось бы начать бесплатный прием пациентов, скорее всего, это будет по четвергам, подробнее сообщу. Желающих приехать на консультацию довольно много. Вместе с Сергеевым А.Ю. попробуем наладить запись пациентов на сайте. Сделаем также в электронном виде анкету, которую можно будет заполнять также на сайте. Сейчас, когда я уже стабильно в Москве, буду бывать на сайте регулярно и отвечать на вопросы как врачей, так и пациентов. Планирую обновить информацию для пациентов (а некоторые материалы просто основательно переделаю). Обновленные материалы разошлю членам группы. 

Буду признательна, если напишете, что следовало бы разместить на сайте дополнительно и какой материал следует осветить в последующих лекциях.

На следующей неделе я планирую прочитать первую лекцию для больных. Мы постарались сообщить всем пациентам и их лечащим врачам о лекции, но, думаю, все же информацию получили не все. Если есть возможность связаться с семьями больных и сообщить о лекции (5 июля в 17 часов), буду признательна.

На этой неделе прочитала пятую лекцию по буллезному эпидермолизу, надеюсь, было интересно. Сейчас готовлю шестую (последнюю) - о достижениях и перспективах в лечении, надо сказать - фантастические проекты! Конечно, радует, что за рубежом такое внимание к проблеме, и огорчает, что у нас совсем его нет.

Добрый вечер, дорогие коллеги!

Ну вот, закончилась передача, и выяснилось, что все сведено к сбору денег на лечение показанных больных (показали около 10 с разными неизлечимыми заболеваниями). Никаких даже разговоров о совершенствовании медицинской помощи, об открытии центров, о выделении средств на оборудование...-(((.

Только что посмотрела, точнее, пока еще смотрю, передачу по НТВ в 17.40 "Говорим и показываем", в которой показали 3 больных с буллезным эпидермолизом. Пока не знаю, к чему клонят...-) 

Добрый день, дорогие коллеги!