Дорогие коллеги!

Рада вам сообщить, что наконец-то буллезный эпидермолиз стал предметом интереса государственных учреждений. Около месяца назад мне было предложено участвовать в научной теме и вести прием в ГНЦДК. В планах - бесплатный прием больных, полное их обследование (такое же, как и в крупнейших зарубежных клиниках), оценка количества больных в РФ, разработка документов - клинических рекомендаций, стандарта, диспансерного наблюдения и многое другое. Очень надеюсь, что нашими усилиями буллезный эпидермолиз наконец-то займет свое место среди орфанных заболеваний, что сулит больным социальные льготы. Я уже приступила к работе - со вчерашнего дня веду прием больных детей и взрослых. Надеюсь, что все вы получили мое сообщение о приеме и записи на прием. 

Вера Игоревна Альбанова