Группа "Буллезный эпидермолиз" была задумана для того, чтобы объединить прежде всего врачей, у которых находятся под наблюдением больные с буллезным эпидермолизом.
Мы сможем обменяться мнениями, решить трудные вопросы, поделиться опытом, узнать о самых последних новостях в России и из-за рубежа, организовать встречи с коллегами и специалистами другого профиля, интерактивные семинары, создать площадку для общения друг с другом больных, найдя им болеющих сверстников.
Мы будем информировать обо всех событиях по буллезному эпидермолизу, о появившихся новых публикациях. Если появятся новые методы лечения, средства помощи и ухода для больных, то члены группы и их пациенты смогут воспользоваться ими в первую очередь.
Начиная с 2012 г., в группе открыта регистрация пациентов, их родителей или законных представителей.
С августа 2012 г. планируются бесплатные еженедельные консультации пациентов на базе одного из дерматологических центров Москвы, а для пациентов из других городов - бесплатные телеконсультации.
Для полноценного участия в работе группы необходима регистрация на сайте. Зарегистрированные участники получают доступ к специальным материалам, видеолекциям, форуму и могут заполнить анкету пациента с буллезным эпидермолизом.