Как говорил Оскар Уайлд, «лондонские туманы не существовали, пока их не открыло искусство». Именно это выражение приходит на ум при прочтении небольшой статьи Ракель Майндрап, искусствоведа и художницы, сын которой болен нейрофиброматозом.

В течение нескольких лет Ракель пыталась привлечь внимание общественности к проблемам, с которыми сталкиваются такие больные, к тому, как зачастую непросто жить этим людям.

Причем не только ввиду тяжести самого заболевания. Но и с психологической точки зрения. А также от сознания того, что теоретически пациентам можно было бы помочь, но лечение стоит неподъемно дорого...

Ракель написала более 200 портретов людей, страдающих нейрофиброматозом. 

Среди ее работ есть портрет некоего Ашока, пациента из Непала. Благодаря художнице Ашоку были сделаны 3 операции по удалению плексиформных нейрофибром на лице с последующей реконструкцией тканей, так как растущие опухоли практически уничтожили нормальную анатомию его лица.

Как началась эта история? Ашок разместил свое видео в социальной сети. И оно попалось на глаза Ракель, которая внимательно следила за информацией, касающейся болезни, которой страдал и ее сын. Ракель обратилась к Ашоку за разрешением написать его портрет с последующим размещением в той же соцсети.

Практически одновременно проводилась кампания по финансированию различных проектов GoFundMe, которая и помогла Ашоку в 2017 году получить медицинскую визу в Америку.

В 2018 году Ракель продолжила кампанию с участием Ашока по привлечению внимания общественности к проблемам пациентов с нейрофиброматозом. Параллельно Ашоку был сделана первая операция, благодаря которой были удалены около 80%  опухолей, располагавшихся в области лица. Благодаря этому у пациента появилась возможность самостоятельно пить через трубочку.

Одновременно Ракель продолжала писать портреты Ашока, показывая, как менялся его внешний вид. Это все оказывало поддержку фонду, который пополнялся благодаря неравнодушным людям, которые ранее не имели ни малейшемго понятия о том, что существует такое заболевание, как нейрофиброматоз.

Расширение фонда дало возможность провести Ашоку еще одну операцию, благодаря которой он стал лучше слышать, дышать и есть. Вторая операция восстановила симметрию рта и щеки. Во время 3 операции была удалена оставшаяся опухоль, исправлена форма губ, носа , установлен глазной протез.

Ашок работал с Ракелью в течение 3 лет, растущие средства фонда направлялись на распространение информации о нейрофиброматозе, на финансирование исследований и разработку лечения. 

Литература

• Rachel Mindrup, MFA and Regina Idoate, PhD. “Neurofibromatosis and a Portrait of 1 in 3000”. Medicine and Society, June 2020