Также как и на коже, пузыри при дистрофических формах БЭ могут появляться во рту.

Причиной чаще всего бывает механическая травма. Слизистая оболочка рта при БЭ такая же хрупкая и нежная, как и его кожа. Достаточно задеть ее грубыми составляющими пищи (крупинки сахара, карамель, орехи, корочка хлеба, сухое печенье, вафли и многое другое), как возникает пузырь или сразу ранка.  Кроме того, при дистрофическом БЭ всегда страдают зубы. У кариозных зубов острые края, сами зубы нередко располагаются неправильно, и при их смыкании также возможно травмирование слизистой оболочки. Пузыри могут возникать даже не всегда в связи с механической травмой, хотя этот аспект очень важен, но и сами по себе (спонтанно).

Особенность пузырей во рту – то, что они существуют очень непродолжительно, быстро вскрываются и обнажается поверхность слизистой оболочки, не покрытая ее верхним слоем. В медицине это называется эрозией. Выглядит эрозия как ранка, по краю которой обычно есть небольшой обрывок слизистой оболочки. Во рту постоянно присутствуют различные микроорганизмы, поэтому открытая поверхность эрозий быстро инфицируется. Развивается стоматит – воспаление слизистой оболочки, состояние болезненное, лишающее больного покоя, сна, аппетита и возможности принимать пищу.

Хочу привести здесь отрывки из письма от мамы ребенка с БЭ из Германии, адресованного на форум врачей и больных БЭ.

Добрый день всем, Моя дочь, Анна-Лиза (28.10.1996) страдает дистрофическим БЭ. С кожей все неплохо, исключая руки. С предосторожностями и с помощью ухода мы живем относительно неплохо. Однако, все, что касается слизистой оболочки, постоянно ухудшается. Ее пищевод и рот всегда были в плохом состоянии, но с мая 2006 г. состояние щек, языка, десен быстро ухудшается. Постоянно появляются пузыри и это очень, очень болезненный процесс. Такие обезболивающие средства, как парацетамол, новальгин, трамал и т.д. не приносят никакого облегчения. Мы используем специальное средство для полоскания рта с обезболивающим эффектом, но результат длится всего несколько минут. Сейчас мы достигли состояния, когда она бесконечно устала от этой ситуации, она очень плохо спит, едва говорит. Мой когда-то такой счастливый ребенок, полный радости и веселья, и всегда такой храбрый, становится маленькой девочкой в депрессии, и это разрывает мое сердце.

Сейчас мы записаны в так называемый «Центр боли» в Германии, надеюсь, что они сумеют как-то помочь. К сожалению, дата визита только через 2 месяца. Вчера мы заполняли анкету в этом центре, и я была абсолютно шокирована, увидев ответы своей дочери. Боль управляет ее жизнью, боль делает ее несчастной, уничтожает все удовольствия в ее жизни, ее социальную и школьную жизнь.

В прошлом году мы обследовали смывы со слизистой оболочки на все виды инфекций, но ничего необычного найдено не было. Может ли такое состояние быть связано с половым созреванием? И если да, улучшится ли ситуация потом? Можем ли мы что-то сделать? Есть ли кто-нибудь среди больных с аналогичной проблемой? Есть ли какие-нибудь идеи? Ребенок срочно нуждается в помощи. Мы будем рады любому совету.  

На это письмо пришло много откликов. Вот некоторые из рекомендуемых средств (выделено курсивом) и мое отношение к ним. Кортикостероиды, или то, что пациентами обычно именуется гормонами. Дексаметазон (2 мг) растворить в воде и полоскать рот 4 раза в день после еды и на ночь. Одновременно рекомендуется использовать капли от дрожжевой инфекции.

Кортикостероиды, конечно, могут существенно уменьшать воспаление, а значит, и боль, но для длительного использования они не годятся. Через некоторое время (1-2 мес.) к ним наступает привыкание. Кроме того, они изменяют микробную флору во рту, то есть дают свободу размножению грибков, возникает кандидоз. С кандидозом трудно бороться при БЭ, как раз поэтому и рекомендуют в профилактических целях применять капли от него. Слизистая оболочка при длительном применении гормонов истончается и становится еще более ранимой. Но самое главное – гормоны не предотвращают появления новых пузырей и облегчают состояние только на время их действия.

Местные обезболивающие средства. Они включают лидокаин (раствор или спрей) и другие подобные препараты.

Такие средства обычно имеют неприятный вкус, слизистая оболочка от них немеет, в том числе язык и обезболивающий эффект хотя и достигается, но возникают другие неприятные ощущения. Кроме того, эффект онемения слизистой оболочки может способствовать попаданию пищи в дыхательные пути, кашлю, поперхиванию, спазмам.

Противомикробные средства

Учитывая, что болезненные ощущения и дискомфорт усиливаются, когда присоединяется инфицирование, противомикробные средства могут помочь в облегчении боли. Против грибковой инфекции используют полоскание раствором хлоргексидина, который ограничивает размножение как бактериальной, так и грибковой инфекции. Специальные средства для полоскания рта с антисептическим действием обычно содержат алкоголь и вызывают ощущения интенсивного жжения. Может помочь также метрогил-дента.

Обволакивающие средства, уменьшающие действие раздражающих факторов на слизистую оболочку.

К таким средствам относятся, например, маалокс, фосфолюгель, альмагель. Эти препараты образуют защитный слой на слизистой оболочке желудочно-кишечного тракта. Правда, они не предназначены для обезболивания слизистой оболочки полости рта, но есть зарубежный опыт их применения с этой целью.  Все препараты этой группы могут вызвать запоры, поэтому не следует давать полную дозу, достаточно нескольких капель и лучше не разводить в воде, подержать немного во рту.   

Антигистаминные средства (Тавегил и др.)

Большинство антигистаминных средств помимо прямого противоаллергического действия вызывает онемение слизистой оболочки и за счет этого могут применяться для облегчения боли во рту. На мой взгляд, это не очень хороший подход к тому, чтобы справиться с проблемой, ведь прямое действие (антигистаминное) пациентам для лечения в большинстве случаев не нужно. БЭ не относится к аллергическим заболеваниям. С другой стороны, при наружном использовании (не глотать, а подержать во рту!) сочетания сиропа или раствора антигистаминного средства и обволакивающего средства (например, маалокса или альмагеля) в небольшом количестве воды общего эффекта на организм не оказывает и может существенно уменьшить боль. Такую смесь можно применять каждые 2-3 часа, задерживая ее во рту около 2 минут, а затем выплевывая.

Среди предлагаемых средств отсутствуют заживляющие. Много лет я рекомендую после еды полоскать рот обычной водой или отварами ромашки, шалфея, а затем закапывать в рот облепиховое масло по 1-2 капли на язык с перерывами – всего 15-20 капель. Масло не выплевывают, а глотают. Облепиховое масло обеспечивает защиту слизистой оболочки и обладает заживляющим действием, причем при глотании действует не только во рту, но и в пищеводе.

При эрозиях на деснах хорошее заживляющее действие оказывают аппликации мази Радевит, содержащей витамины А, Д и Е. Небольшую марлевую салфетку складывают в неширокую полоску краями вовнутрь, смазывают мазью и размещают во рту на десны. Аппликацию делают 10 минут, затем марлевую полоску вынимают и полчаса воздерживаются от употребления пищи. Аппликации можно делать 2-3 раза в день. Проглатывание небольшого количества мази не опасно.

Доктор медицинских наук, профессор Альбанова Вера Игоревна