К сожалению, в нашей стране в настоящее время нельзя сделать исследований, определяющих точно форму заболевания - электронная микроскопия биоптатов кожи, иммунологическое картирование. ДНК-диагностика очень дорога, но и  для нее нужно ориентировочно обозначить форму заболевания. Собирают деньги родители больных детей, отправляют их во Фрайбург (Германия), где такие исследования проводятся (кстати, за большие деньги, не бесплатно!). Но ведь дети возвращаются и живут здесь! Как наладить помощь при этом редком заболевании? Жду Ваших предложений.

Вера Игоревна Альбанова